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小夫妻婚后不育求医问药四年生个娃却因患病失语只会喊爸爸
发布时间:2019-02-08 点击: 发布:中国论文期刊网

  “爸……爸,爸……爸……”在河北燕达陆道培医院的一个病房里,王开瑞看着戴着氧气面罩的小宝贝举着小手一下又一下的比划着,含糊不清地喊着爸爸,他的心一下子就软了。3年了,有很多人都会问他小岩峰在比划什么,王开瑞只是笑笑,说这在和自己说话。自生病到现在三年,小岩峰的语言功能逐渐丧失,他现在唯一还能说出来的一个词语就是:爸爸。图为病床上的小岩峰。

  自孩子失语以来,王开瑞父子间的联络方式就是靠动作和一台手机,每次问到孩子想吃什么东西,他都会把孩子所有喜欢吃的东西从手机里翻出来,遇到自己不喜欢的事物,他就会摆摆手或者拼命地摇头。有一次,小岩峰迷上了恐龙玩偶,每次他都会拿着小拳头打着自己的胸膛,模仿着恐龙的叫声,用自己特有的动作诠释着他的世界。图为小岩峰用手机上的图片告诉爸爸想吃啥。

  王开瑞来自甘肃古浪县泗水镇四坝村,2010年和妻子结婚。婚后妻子李军玲被查出患原发性不孕症,不能生孩子,村里的人议论纷纷。每次看着那些小孩子们在身边奔跑,总是止不住羡慕。后来夫妻两四处辗转,试过了各种偏方,终于怀孕。 2014年12月2日,孩子出生的那一天,当他们看到小小的婴儿在襁褓里,他们的心都融化了。

  孩子出生后,为了生计,王开瑞和妻子外出打工,把孩子扔给父母照顾。2016年4月18日,孩子突然发烧被送到县医院儿科检查,发现全血细胞减少,随后在武威市人民医院做骨穿被确诊为再生障碍性贫血。得知这个消息后,王开瑞和妻子感觉天都要塌了。图为孩子在打点滴。

  这么小的孩子生这病,压根无药可用。而且这个孩子是我们儿科接到的第一个再障患者,我们也无能为力。时隔三年,王开瑞还记得医生说的这句话。他们立即将孩子转诊至甘肃省妇幼医院,直接被医生送进了ICU。在ICU的那段日子对孩子来说是一种煎熬,门外的孩子妈妈李军玲终日以泪洗面。随后的三年里他们又相继辗转了无数个医院,不是无法治疗,就是治疗失败,最后,他们只剩下了移植这一条路。图为王开瑞在照顾儿子。

  2018年4月,他们辗转来到河北陆道培医院,开始了漫长地等待。在等待合适的供者期间,王开瑞依靠打零工,勉强维持生计。图为王开瑞每天抽空出去帮人送外卖。

  小岩峰患病的时候才仅有1岁,因为长期服用各类激素,孩子性情大变,变得暴躁、容易发火,听力也逐渐下降,渐渐地开始失语。在没生病之前,小岩峰还可以喊爷爷、奶奶、爸爸、妈妈、大卡车、等词汇,现在只剩下一个含糊不清的“爸爸”了。图为小岩峰用手势和爸爸交流。

  由于孩子不会讲话,很多疼痛无法表达,这让王开瑞夫妻十分揪心,每隔一个小时就要给孩子测一次血氧血压生怕孩子有什么不适。骨穿是孩子最惧怕的一项检查,每次都哭得撕心裂肺。图为面对高昂的治疗费,王开瑞愁眉不展。

  庆幸的是,2018年8月24号小岩峰顺利进仓移植,移植成功了,但是移植后孩子出现严重排异,让王开瑞夫妻每天战战兢兢。孩子现在骨髓移植完快五个月了。现在处于肺部排异阶段,每天小岩峰都一直在喘,血氧低,不爱动。图为病床上的小岩峰静静地吸氧。

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